Na het verontrustende telefoontje van mijn Noord Italiaanse arts van het AUMC gisteravond, hebben we vrijwel onmiddellijk contact gezocht met mijn oudste dochter. Vrouw Linda stort zich graag op dat soort taakjes. Ik wil graag dat Dochter Natasja, moeder van Pim, meegaat naar de afspraak met de chirurgen. Ze is berenslim en kan vragen stellen waar Vrouw Linda en ik niet opkomen. Bovendien heeft ze een zorgverleden. Daar komt nog bij dat ze een relativerende invloed op mij heeft. Ze zei meteen ‘ja’. Ze zal een paar uur later beseffen dat ze nog nooit zo lang zonder Pim is geweest.
Halsoverkop moesten we opvang regelen voor Dochtertje Fleur (6). Dat was geen probleem. We onderhouden goed contact met enkele bijzondere ouders. Zij staan altijd voor ons klaar. Vermoeid beginnen we de ochtend. Om 9:00 uur is de afspraak op de afdeling KNO. Vrouw Linda en ik hebben een slechte nacht gehad. Gevuld met piekeren en pijn. ’s Ochtends leveren we Dochtertje Fleur af bij bevriende ouders van één van de beste vriendinnetjes van dochtertje Fleur. Zij zitten op dezelfde school. ’s Middags vangen ze Dochtertje Fleur ook weer op. De schatten. We halen Dochter Natasja op en gaan in stilte richting AUMC.
Ruim op tijd, hoe is het mogelijk, komen we aan op de afdeling. Van te voren heeft vrouw Linda geregeld met het ziekenhuis dat voor ons een uitzondering wordt gemaakt op het coronabeleid. We mogen met z’n drieën naar binnen. Na twintig minuten te hebben gewacht worden we opgehaald door mijn Noord Italiaanse woordenvloed. Net voordat de meligheid in volle omvang bij ons los kan barsten. Twee artsen ontvangen ons. Een daarvan is mijn Noord Italiaan. Hij zegt het hele gesprek geen woord. Mondkapje en bril verbergen zijn gemoedstoestand. Tijdens het verhaal van de (hoofd)chirurg kijk ik enkele malen naar hem. Niet meer dan knikjes krijg ik van hem. Binnen een kwartier heeft de (hoofd)chirurg alle gewekte hoop in de afgelopen twee maanden met de grond gelijk gemaakt. Ik heb een keus die geen keus is. Zelfs de beste optie stemt niet hoopvol. Dat moet ik er zelf van maken. Hoop.
In de vorige Kiezel heb ik uitgelegd dat chemo als nevenbehandeling van bestraling, geen optie is. Het alternatief dat wordt geboden is wel een optie, maar biedt op z’n best 10% meer kans op terugkeer van De Kiezel. Die verhouding is 40%-60%. Waarbij 40% de kans op de langste levensverwachting is. Het chirurgenteam, inclusief oncologen, zijn unaniem van mening dat een operatie en een bestralingstraject daarna, de grootste kans biedt op een zo lang mogelijke levensduur. En die is 50-50.
Kop of munt.
Kortgezegd komt het erop neer dat mijn strottenhoofd wordt verwijderd. Inclusief stembanden. Mijn luchtpijp ingekort met een stoma naar het diepste puntje boven mijn borstbeen. Een gat, ter grootte van een duimpunt, wordt afgedicht met een filter. Coronaproof. Dat dan weer wel. Praten kan ik nog steeds, al is het niet meer met mijn stem en gaat een logopedisch traject kosten. Verslikken kan niet meer want de luchtpijp ontbreekt op dat stuk, inclusief het strottenklepje. Twee weken ziekenhuisopname. Een operatie van ongeveer 6 – 7 uur. En ná herstel van de operatie, zeven weken bestraling. Als alles goed verloopt houd ik over: fifty-fifty.
Kop of munt.
Ondertussen zal ik gedurende de volledige periode streng in de gaten worden gehouden door een diëtiste en begeleid worden door een logopedist. Ik ben vrouw Linda en dochter Natasja dankbaar dat zij bij me waren vandaag. Ze hebben alle ter zake doende vragen gesteld. Ze hebben mij redelijk kunnen beteugelen in mijn drang overal een grap van te maken. Zij kunnen onmogelijk beseffen hoeveel zij voor me betekenen. Ik houd, mede door hen, hoop. Zij zijn een constante herinnering aan de zin van mijn leven. Met nog een paar anderen. Ik besef dat ten volle als vrouw Linda achter haar mondkapje een heel korte, heel heftige verdrietsuitbarsting heeft. Ik schrik en ik wil haar alleen maar troosten. Dat is het enige dat telt. De logopediste, waar we inmiddels zijn beland om filmpjes van ouwe mensen te bekijken met Donald Duckstemmetjes, snapt het.
Tijdens het gesprek met de chirurgen heb ik het besluit om voor de operatie te kiezen al genomen. Dat weten de artsen niet. Ze willen het niet weten. Die eisen bedenktijd. Zal wel weer ergens in een protocolletje staan. Maandag aanstaande bellen ze me op. Mij bedonderen ze niet. Ze weten wat ik kies. Dat merk ik tijdens het gesprek. Dochter Natasja en Vrouw Linda weten het ook al. Ze zien het allebei aan me. Ze zijn het met me eens. Bij Vrouw Linda duurt het wat langer voordat ze toestaat dat die beslissing bij haar mag inkicken. Zij moet eerst vrede krijgen met haar inwendige storm.
De toekomst treed ik hoopvol tegemoet, in de wetenschap dat de permanente onzekerheid een niet onbelangrijke rol zal gaan spelen.
De Kiezel. Nemesis. Fuck you.





Stukjes steunen?
vadertje.backme.org
Poeh, Menno en Linda en familie; wat een heftige tijd gaan jullie door. Ik denk aan jullie en hoop dat je het samen eens kunt worden over jouw beslissing. Het vertrouwen zei ik eerder; daarmee bedoelde ik dat je vertrouwt op de medische wetenschap, maar ook en vooral in jezelf. Kun je dit traject aan en zoja, kan je familie je daarin steunen. Zo zou je naar een goed, of nog beter doordachte beslissing kunnen toewerken. Ik leef intens met jullie mee. Lijkt me dat jullie het ook allemaal doodeng vinden omdat je niet weet wat te verwachten. Dat maakt het allemaal nog lastiger. Met humor kun je veel maar niet alles, soms ook mag je gerust lekker kwaad zijn en huilen, huilen is ook erg belangrijk. Op de een of andere manier geeft dat ruimte en lucht.
En Menno, je kunt zo goed schrijven. Misschien is het een idee om wat dingen over jezelf in steekwoorden op te schrijven en dan met die notities voor het vuistje weg dingen in te spreken, voor later, voor Fleur en Pim, zodat ze je oude stem nog eens kunnen horen. Misschien biedt het wat afleiding. Ga maandag, net als vandaag een paar keer kijken. Dan weet ik wat je besliste, definitief dan. En dan weet je vermoedelijk ook binnenkort een datum. Ik duim, ik duim mijn duimen paars, voor jou, voor jullie.
🤞🧡Irma
Ik ga voor de operatie. Dat staat vast. En van die geluidsopnamen is een goed idee. Ik heb het daar al met Linda over gehad. Dat gaan we doen! Liefs, Menno.
Wat een ongelofelijk kutnieuws mi schat, voor jou en je prachtige familie. Ik vind je de dapperste mens die ik ken en wens je alle kracht, sterkte , geluk en succes van de wereld toe. 1 ding weet ik zeker, hoe rottig en kut het ook is ..JIJ kan dit.
Denk aan jou en de jouwe en bid voor je
Lobi yu mi gudu
Bigi bigi brasa’s
Tineke
Het gaat allemaal goed komen. Ik moet jullie namelijk nog knuffelen…